以愛抗“艾” 讓生命向陽生長
16歲的志澤搬過3次“家”。
他出生在廣西東部的一個村莊,那里有山有水,還有不少小伙伴經(jīng)常湊在一起玩彈珠。但在他六七歲時,潛伏在他體內(nèi)的艾滋病毒被檢測出,周遭的世界突然變了臉,他的家仿佛成了一座“孤島”,被包圍在村民的排斥、歧視甚至敵視中。
無奈下,母親帶他和家人到縣城謀生,他正常上小學,直到他和家人感染艾滋病毒的“秘密”再次被人知曉。他們在天還不亮時被趕出住處,匆匆返回村子。“都沒來得及和同學告別?!敝緷芍两癖4嬷槐井敃r學校發(fā)的冊子,冊子邊緣已有殘缺,墨綠封面上的燙金字有的也已模糊,而里面記錄著他的學習成績。
輟學在家1年多后,志澤在當?shù)卣块T的推薦下,來到山西臨汾紅絲帶學校——這是全國唯一一所專門收治艾滋病患兒的九年制義務教育學校,也是志澤稱之為“家”的地方。
一所建在艾滋病區(qū)的學校
這所學校位于山西臨汾郊區(qū),一座二層小樓和幾間平房被包裹在一片郁郁蔥蔥的綠色中。60歲的校長郭小平在校園種了不少花,“一年四季都有花開”,還種下不少果樹,眼下正是桃子、杏成熟的季節(jié)。
2018年,志澤走進這所學校時,迎接他的是一個擁抱。被抱住的那瞬間,他驚訝、激動、高興……不知該如何描述自己的心情,在他的記憶中,除了在他四五歲時已去世的父親,“從沒有人抱過我”。志澤是從一張模糊的舊照片中看到,父親曾抱著他,和爺爺在老房子前的一棵樹下拍了照。
包括志澤在內(nèi),目前有58名學生在這里生活、求學,年齡最小的8歲,最大的18歲?!八麄儙缀醵际峭ㄟ^母嬰傳播感染了艾滋病毒,并且絕大多數(shù)是孤兒(包括事實孤兒)?!惫∑秸f,這里的孩子來自全國10多個省份,有的是被福利院送來的棄兒,有的幾乎是在醫(yī)院的艾滋病治療病房中長大的,有的是村里200多名村民聯(lián)名寫信希望送離當?shù)氐暮⒆印?/p>
郭小平原本是一名醫(yī)生,曾任臨汾市傳染病醫(yī)院院長。這所學校原是這家醫(yī)院的艾滋病治療病區(qū),一些感染了艾滋病毒的孩子及其父母在此治療。有的父母離世后,孩子只能待在病區(qū)由醫(yī)護人員照顧、治療。
看著孩子一天天長大,卻只能在病房荒廢時光,2004年,郭小平騰出一間病房,買來一塊黑板和幾張課桌,成立了“愛心小課堂”,還取了個好聽的名字,叫“綠色港灣”。兩年后,我國《艾滋病防治條例》發(fā)布、施行,其中包括此前已逐漸開始實施的“四免一關(guān)懷”政策,即免費進行抗病毒治療、免費自愿咨詢檢測、免費母嬰阻斷、艾滋病患者遺孤免費就學等。
起初,這里的老師由醫(yī)院的醫(yī)生、護士兼任,教一些基礎的數(shù)學和語文。孩子漸漸多了,郭小平就申請把這一病區(qū)改成艾滋病患兒學校。但當時來這里任課的教師很少堅持下來,最頻繁時曾一周換過3名老師,有的老師會在上課時戴上口罩、手套。
2011年,臨汾市教育局正式批復成立臨汾紅絲帶學校,將其納入國家義務教育行列,缺少教師的問題有所緩解。4年后,郭小平辭去院長職務,全職擔任該校校長。他曾說,我國不缺一名醫(yī)院院長,但對于紅絲帶學校來說,缺一名校長、一位家長。
據(jù)了解,截至2022年年底,我國報告存活艾滋病毒感染者和艾滋病病人122.3萬名,性傳播是主要傳播途徑,約占97.6%。今年5月31日,國家衛(wèi)生健康委婦幼司司長宋莉在新聞發(fā)布會上介紹,目前全國孕產(chǎn)婦艾滋病、梅毒、乙肝的檢測率均在99%以上,艾滋病母嬰傳播率由未干預時的34.8%下降到3%,大幅度減少了兒童的新發(fā)感染。
“這一疾病至今尚無疫苗預防,一旦感染要終身服藥治療?!笔锥坚t(yī)科大學附屬北京地壇醫(yī)院感染性疾病診療中心主任醫(yī)師吳亮說。隨著我國艾滋病抗病毒治療工作不斷深入,“十三五”期間全國治療覆蓋率、成功率均超過90%。
但相較于成年人,這些因母嬰傳播感染的孩子往往面臨著更多困境?!八麄兊母改负芏嘁虿∪ナ?,對于他們來說,福利院可以照顧他們的生活,但卻無法提供更多的醫(yī)療支持;普通學校很難接收他們?nèi)雽W,即便入學,孩子也會承受很大心理壓力;如果待在家里,孩子的爺爺奶奶也難保障孩子每天按時吃藥?!惫∑礁嬖V記者,有這樣一所專門的學校,他們可以在接受治療的同時安心接受與正常孩子一樣的教育。
“活下來”是頭等大事
一名10多年前支援過該校的艾滋病診治專家坦言,當時覺得這所學?!巴耆珱]希望”,因為“這些孩子過了今天,能不能看到明天的太陽都是個問題”。
這些孩子能活多久?
當時的郭小平心里也沒底。21世紀初,我國醫(yī)學界對這一攻擊人類免疫系統(tǒng)的疾病缺少更深入的了解,不可治愈且致死率高。孩子們的免疫力比成年人更低,意味著他們的生命屏障更脆弱,更易發(fā)生多種感染,發(fā)生繼發(fā)性惡性腫瘤的風險高。根據(jù)聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署發(fā)布的最新報告,2022年,艾滋病每分鐘奪走一條生命。死亡,離他們很近。
生命第一,在這所學校的校長看來,“讓這些孩子活下來,是頭等大事,活下來才能談其他”。
除了吃喝拉撒的日常,郭小平和學校老師緊盯著孩子的身體指標、健康狀況。孩子們?nèi)菀咨。麄円渤闪酸t(yī)院的“??汀?。最多時,他們曾一次帶著12個孩子去醫(yī)院“組團看病”,被人誤以為是“人販子”報了警。
今年一名被送到學校的小女孩患有先天性心臟病,此前四處求醫(yī)卻無人愿給她做手術(shù)?!笆中g(shù)就無可避免要接觸到血液,醫(yī)生會擔心被感染?!惫∑节s緊聯(lián)系臨汾當?shù)氐尼t(yī)生,“幸運的是,臨汾中心醫(yī)院的劉輝院長毫不猶豫地安排她住院,并為她進行了手術(shù),目前孩子恢復得很好”。
但并非每個孩子都能幸運地長大。學校的一名生活老師記得,多年前曾有一個孩子“前幾天還坐在我身邊聊天,幾天后就永遠離開了”。
對生命和死亡的擔憂也曾牢牢揪著志澤,有時甚至“想死的心都有了”。但他現(xiàn)在只想好好活著,他喜歡運動,尤其喜歡打籃球,特別想去現(xiàn)場看一場NBA球賽,還想去看看很多沒去過的地方。如今,他已經(jīng)習慣了和病毒的相處,就像習慣了每天服藥。
這是一種抗病毒藥物,可以抑制艾滋病毒的復制和繁殖,控制病情——這也是他們活下去的希望。由于抗病毒治療需要“依從性”,他們需要按時按量服藥,并堅持終身服藥。
學校將每名孩子所需的藥物放在一個個盒子中,每天午飯后,孩子們要一個不落地按時來藥房服藥。有的孩子嫌藥苦,會偷偷吐掉。于是,吃藥變成了一場“游擊戰(zhàn)”,生活老師通常會讓他們在吃藥后張嘴并說幾句話再離開,確保把藥咽了下去。不過,現(xiàn)在這種情況已很少發(fā)生,“孩子們都逐漸意識到這是救命的藥,不吃藥咱的命就沒了”。
郭小平有個習慣,每天上網(wǎng)除了看新聞,主要就是搜治療艾滋病的相關(guān)信息。“當剛拿到國家提供的免費抗病毒藥時,我們還很迷茫,不知道之后究竟會怎樣。當孩子們吃了1年免費藥后,他們活下來了,一天一天都還活著。近幾年,我們的孩子用上了副作用更小的創(chuàng)新藥品,不僅活了下來,還更愉快地活著。”對于未來,現(xiàn)在的郭小平顯然更有信心。
“HIV(艾滋病病毒)治療進入‘雞尾酒療法’時期后,HIV感染者的壽命顯著提高。盡早正規(guī)治療,HIV感染者的預期壽命和普通人沒什么差別?!痹谂c孩子們交流時,吳亮還給他們分享了HIV長效療法、HIV治療性疫苗等治療手段的研究進展,“以HIV更優(yōu)化治療乃至治愈為目標的研發(fā)仍在不斷精進,值得我們以更好的身體狀態(tài)等待和迎接未來治愈的曙光”。
而這所學校像在與艾滋病毒“拔河”,在19年的拉鋸中,為這些孩子贏得了更多的時間。
讓孩子堂堂正正“站起來”
在這些時間里,先后有15名紅絲帶學校的學生考上大學,有的已工作,有的明年繼續(xù)讀博。
今年以來,學校又添兩件喜事:有學生結(jié)婚了,郭小平和另一名老師被請到父母席接受了那對新人的敬茶;有學生成了母親,生下了健康的寶寶,郭小平高興地發(fā)了個朋友圈,配文“喜添一口”。
在郭小平看來,讓這些孩子活下來是不夠的,還要讓他們堂堂正正地“站起來”,“我們的孩子站起來就是一棵樹”。
這些孩子中,有的想成為厲害的籃球運動員,有的想站在舞臺上唱歌,也有的想“像花一樣美麗”。“我們有什么興趣愛好,郭伯伯都會支持我們。”志澤和其他孩子一樣習慣稱郭小平為“郭伯伯”,因為學校就是一個大家庭。
已上高中的呂堯算是這個家里的“大哥哥”“小家長”,他來這里已有10年?!皩W校對我們的指導理念是‘吃藥在前,吃飯第二,學習第三’,只想讓我們健康成長。不過現(xiàn)在我們很多治療得非常好,就可以把學習放到第一位?!闭劶拔磥?,呂堯目前最大的心愿是考上大學,“不用特別好的大學”,還想有一份穩(wěn)定的工作,“足夠我的生活”,他說自己想要平凡普通的人生。
這不是多么偉大的夢想,但對于他們生來就處處受限的人生來說,已是足夠閃亮的光。他們大多來自破碎的原生家庭,一路飽受病痛折磨,自小便和他人的排斥、歧視對抗。剛來到這里時,大多數(shù)孩子都帶著“刺”,“不愛說話,甚至不與人交流”。
恐懼,在該校95后生活老師翠翠看來,是孩子們最大的心理障礙,“比如和別人相處時,害怕自己的疾病會給別人帶來傷害;當別人知道自己是HIV感染者時,害怕別人排斥、歧視甚至傷害自己;等長大一些,可能會擔憂能不能找到另一半,能不能融入社會等等”。
翠翠也是一名艾滋病毒感染者,六七歲來到這里治療,后來在這里上學、生活,大學畢業(yè)后回到這里工作。她平時和學生吃住在一起,會分享心事,聊哪個電視劇好看……在她看來,“這些很普通、很正常的陪伴,反而是他們最缺的”。
郭小平每周約有5天住在學校,節(jié)假日經(jīng)常帶著孩子們外出吃飯、游玩,每年組織游學。前不久,孩子們受邀于中國預防性病艾滋病基金會和中國青年報社,在吉利德科學的公益支持下,來北京參加了“2023紅絲帶學校健康行”研學活動,走進首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院了解健康知識、參觀北京航空航天大學博物館、游覽天安門……中國預防性病艾滋病基金會秘書長劉小平認為,這是一次很有意義的活動,不僅讓他們度過了一個難忘的暑假,“更重要的是,孩子們在活動中展現(xiàn)出了自己的青春活力,以及對生活的勇氣和對未來的期待,有助于他們獲得更好的身心成長,樹立更大的人生夢想”。
“對于青少年感染者來說,除了好的治療藥物,我們也希望幫助他們從小建立起戰(zhàn)勝艾滋病的信心,形成健康的心理機制,促進他們?nèi)谌肷鐣!惫∑较M⒆觽兡茏叱鋈ィ嗳タ纯赐饷娴氖澜?,更希望他們都能有一技之長,未來真正在這個世界立足。
19年只做這一件事,曾獲“感動中國”2016年度人物的郭小平告訴記者,“以前可能會覺得自己很‘偉大’,但現(xiàn)在只覺得這是我的責任,是我和這些孩子間的感情”。在他看來,社會是個“命運共同體”,“幫助這些孩子,對他們多一些尊重包容和關(guān)愛、少一些歧視,也是在幫助我們自己,這應該是社會中每個人的責任”。
讓他覺得高興的是,過去“談艾色變”的社會環(huán)境在逐漸改變。“在十八九年前,遇到紅白喜事,我們學校的老師、醫(yī)護人員出去吃飯,別人都不和我們坐一桌,似乎我們衣服里都是瘟疫?!焙髞?,紅絲帶學校發(fā)起反歧視午餐日,很多人開始試探性地走進學校。到現(xiàn)在,有更多人和這些孩子正常地交流、吃飯、擁抱……
正如郭小平所說, “過去的暗淡正在逐漸走向光明”。
(為保護受訪者隱私,文中志澤、呂堯、翠翠均為化名)
中青報·中青網(wǎng)記者 孫慶玲 實習生 逄懿人 來源:中國青年報
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