西藏拉薩:關(guān)愛特需兒童 需要更多陽(yáng)光
圖為2023年3月,康復(fù)師對(duì)患兒進(jìn)行精細(xì)運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練?!≮w朗 攝
“看這里,看這里,照片里哪個(gè)是爸爸,指一下?!弊溆诶_市殘聯(lián)大院內(nèi)的成都壹加壹腦傷兒童關(guān)愛中心拉薩分中心內(nèi),康復(fù)師正在對(duì)一名認(rèn)知障礙的兒童進(jìn)行操作訓(xùn)練,一遍遍重復(fù)。走廊里,家長(zhǎng)們耐心等待著。在另外一間康復(fù)大教室里,康復(fù)師們帶著孩子訓(xùn)練肢體協(xié)調(diào),家長(zhǎng)在旁邊配合著。
數(shù)日觀察采訪中,記者??吹降录?化名)帶著五歲的侄女來(lái)做康復(fù)。她說(shuō),孩子出生1個(gè)月接種疫苗時(shí)醫(yī)生發(fā)現(xiàn)不正常,后來(lái)確診因剛出生時(shí)腦出血造成腦癱,已經(jīng)在不同機(jī)構(gòu)做康復(fù)2年。如果不是生病感冒,她和孩子父母幾乎每天會(huì)帶孩子到康復(fù)機(jī)構(gòu)。
德吉說(shuō):“剛開始帶著侄女訓(xùn)練,情緒有些崩潰,孩子辛苦,大人心疼。期間,康復(fù)師們總會(huì)給我們鼓勵(lì)。起初康復(fù)三個(gè)月,孩子學(xué)會(huì)了爬,讓全家人看到了希望。后面學(xué)會(huì)了坐、跪、接?xùn)|西,吃飯、上廁所?!?/p>
德吉家住拉薩市堆龍德慶區(qū),每天開車進(jìn)市區(qū)接上侄女到康復(fù)中心。周末時(shí)她的哥哥嫂子,也就是孩子的父母帶著去做康復(fù)。日復(fù)一日,帶侄女康復(fù)治療成為她生活中的一部分。
圖為2023年3月,康復(fù)師對(duì)患兒進(jìn)行感覺統(tǒng)合訓(xùn)練。 趙朗 攝
另一位年輕爸爸也常帶著孩子來(lái)做康復(fù),他告訴記者,孩子現(xiàn)在8歲,已經(jīng)進(jìn)行了2年康復(fù),康復(fù)前認(rèn)知、肢體都有障礙,現(xiàn)在可以走路。剛出生時(shí)孩子就有問題,但沒注意到。每年休假,家人也會(huì)帶著去其他地方做康復(fù)。平常工作忙的時(shí)候,換爺爺奶奶來(lái)。
康復(fù)漫長(zhǎng),這位爸爸認(rèn)為,家長(zhǎng)要有毅力和信心,帶著孩子堅(jiān)持下去,如果中斷,所有努力都化為零。
在西藏阜康醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科,也常見到在成都壹加壹腦傷兒童關(guān)愛中心拉薩分中心康復(fù)的孩子。
一位60多歲的老人帶著3歲的孫女在做康復(fù)。她告訴記者,1歲7個(gè)月時(shí)還不會(huì)走路,檢查才發(fā)現(xiàn)患有腦癱。孩子父母都在外地上班,她和老伴每天騎著電動(dòng)車帶著做康復(fù)。
康復(fù)中,這位老人也有不少無(wú)奈,她說(shuō),孩子不聽話,自己和老伴年齡大了,家庭日常訓(xùn)練沒法進(jìn)行,只能依靠康復(fù)師。
圖為2023年3月,康復(fù)師對(duì)患兒進(jìn)行感覺統(tǒng)合訓(xùn)練?!≮w朗 攝
采訪中記者了解到,無(wú)論從時(shí)間還是精力,很多家庭僅憑父母兩人很難支撐孩子的康復(fù),需要其他家庭成員的輔助。而且康復(fù)費(fèi)用占家庭相當(dāng)一部分開支,政府補(bǔ)助報(bào)銷減輕了負(fù)擔(dān),對(duì)于很多普通家庭來(lái)說(shuō)仍有壓力。
馬隆輝是成都壹加壹康復(fù)中心拉薩分中心的負(fù)責(zé)人,同時(shí)他也是一位腦癱患兒家長(zhǎng)。他介紹,目前機(jī)構(gòu)有50多名患兒,包括孤獨(dú)癥、腦癱、唐氏寶寶三類患者。
他說(shuō):“這些患兒中,相當(dāng)一部分確診較晚,耽誤了病情最佳治療期。在這康復(fù)的孩子普遍偏大。除了康復(fù)訓(xùn)練課,家長(zhǎng)需要進(jìn)行更長(zhǎng)時(shí)間的居家訓(xùn)練?!?/p>
康復(fù)過程中,家長(zhǎng)不僅要承受康復(fù)治療的經(jīng)濟(jì)壓力,還要承受康復(fù)停訓(xùn)后退步的挫敗感。所以,康復(fù)師與家長(zhǎng)們建立了微信群,及時(shí)指導(dǎo)督促家長(zhǎng)做好課堂之外的訓(xùn)練,并鼓勵(lì)他們。
他直言,上課時(shí)間有限,孩子康復(fù)需要家長(zhǎng)更多日常性訓(xùn)練配合??祻?fù)師制定了訓(xùn)練計(jì)劃,孩子需要重復(fù)進(jìn)行,固化訓(xùn)練結(jié)果,家長(zhǎng)們需要付出更多精力。
馬隆輝還發(fā)現(xiàn),相較于其他省市,在這里康復(fù)的兒童,病情確診時(shí)間普遍稍晚,對(duì)于很多家長(zhǎng)來(lái)說(shuō),可享受的救助補(bǔ)助政策年限并不長(zhǎng)。
劉佳是西藏阜康醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科主任,她說(shuō),自2018年,該院成立了康復(fù)醫(yī)學(xué)科,當(dāng)時(shí)僅有1名康復(fù)師,現(xiàn)已增加到了6名,前來(lái)康復(fù)訓(xùn)練的患兒以腦癱、自閉癥為主。每天正常接待30余名患兒。
圖為2023年3月,在家長(zhǎng)配合下,康復(fù)師對(duì)患兒進(jìn)行粗大運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練?!≮w朗 攝
西藏兒童康復(fù)訓(xùn)練發(fā)展水平起步晚,劉佳與馬隆輝有同樣的看法,像這類特需兒童雖然不能完全治愈,但越早干預(yù)效果越好。
她說(shuō),治療過程漫長(zhǎng),后期康復(fù)家長(zhǎng)堅(jiān)持程度不一樣,這與經(jīng)濟(jì)、時(shí)間都有關(guān)系。曾在這做過康復(fù)的一名患兒,早期發(fā)現(xiàn)確診是腦癱,經(jīng)過康復(fù),現(xiàn)在可以到幼兒園讀書了。其實(shí)在康復(fù)過程中,不光孩子需要治療,家長(zhǎng)也需要樹立信心。
在這家康復(fù)機(jī)構(gòu),自閉癥兒童占了三分之一。劉佳說(shuō):“自閉癥、孤獨(dú)癥,概念生僻,西藏很多人不了解,家長(zhǎng)們認(rèn)為,四肢健全,即便行為語(yǔ)言上有障礙,也不認(rèn)為是種疾病。所以認(rèn)知局限,往往耽擱了孩子及時(shí)就醫(yī),錯(cuò)過最佳治療?!?/p>
她也提到,這類特需兒童,不僅需要家長(zhǎng)提升就醫(yī)意識(shí),也需要社會(huì)承擔(dān)義務(wù)和責(zé)任進(jìn)行相關(guān)疾病知識(shí)的普及宣傳。
唐璐是拉薩市殘聯(lián)的工作人員,她介紹,2020年,拉薩引進(jìn)了成都壹加壹腦傷兒童關(guān)愛中心拉薩分中心,至此填補(bǔ)了過往拉薩無(wú)定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)的空缺。目前,在拉薩范圍內(nèi)有6家康復(fù)機(jī)構(gòu),基本為民營(yíng)機(jī)構(gòu)。
2019年,《西藏自治區(qū)人民政府關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的實(shí)施意見》下發(fā),具有西藏自治區(qū)戶籍(居住證發(fā)放地在西藏)的、診斷明確、有康復(fù)需求的0—8歲視力、聽力、言語(yǔ)、肢體、智力等殘疾兒童和孤獨(dú)癥兒童(語(yǔ)后聾的聽障兒童申請(qǐng)人工耳蝸植入、肢體殘疾兒童申請(qǐng)矯治手術(shù)年齡可放寬至14歲),均可享受該文件優(yōu)惠補(bǔ)助政策。
她說(shuō),按照政策,拉薩籍腦癱兒童可享受補(bǔ)助每年13200元(人民幣,下同)、自閉癥兒童12000元,每年達(dá)到10個(gè)月以上的康復(fù)量可以申請(qǐng),拉薩市殘聯(lián)會(huì)將補(bǔ)助將打到所在的康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行下一年度康復(fù)的減免。
她補(bǔ)充說(shuō),像拉薩籍康復(fù)兒童跨省康復(fù),需是當(dāng)?shù)貧埪?lián)定點(diǎn)的康復(fù)機(jī)構(gòu),憑借10個(gè)月以上康復(fù)的資料,向拉薩市殘聯(lián)申請(qǐng),審后進(jìn)行補(bǔ)貼,補(bǔ)貼方式為打到康復(fù)機(jī)構(gòu),作為下一年的康復(fù)費(fèi)用。
據(jù)拉薩市殘聯(lián)統(tǒng)計(jì),2021年,根據(jù)康復(fù)記錄,達(dá)到一年內(nèi)康復(fù)10個(gè)月的殘障兒童有9名符合條件,年齡在0到8歲,殘疾類型為腦癱、自閉癥,共計(jì)補(bǔ)助117600元。2022年,拉薩市殘聯(lián)對(duì)各類殘疾兒童共下?lián)芸祻?fù)救助補(bǔ)助資金236400元。
她表示,拉薩殘疾兒童救助體系不斷在完善,但仍有局限,目前也在努力嘗試做社區(qū)康復(fù),各縣區(qū)雖然設(shè)有康復(fù)場(chǎng)所,但困于沒有康復(fù)人才,解決人才問題不僅需要就業(yè)意識(shí)的轉(zhuǎn)變,更需要從政策支持并解決。
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