走進兒童臨終關懷病房:“雛菊寶寶”離開世界之前
中新網北京4月20日電(劉歡)近年來,面對無法治愈的惡性疾病疾病,越來越多的人開始關注成人臨終關懷的相關話題。然而,殘酷的現(xiàn)實是,一些兒童同樣面臨這樣話題。
讓孩子的疼痛得到舒緩,讓緊繃的家長喘一口氣
“媽媽,不走,不走?!眱蓺q的航航躺在病床上,用盡力氣對媽媽蔡舟說。
2020年,35歲的蔡舟被醫(yī)生告知,她的兒子航航患有肝母細胞瘤,并且已經進入到四期,難以治愈。蔡舟與丈夫遍尋名醫(yī)無果,年幼的兒子也飽受疾病的折磨,因為身體的疼痛無法進食和睡眠。
偶然間,蔡舟觀看了一部關于講述全國首個家庭式兒童臨終關懷病房“雛菊之家”的短視頻,便帶著孩子從天津來到北京,找到了“雛菊之家”創(chuàng)始人、首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院血液病中心主任醫(yī)師周翾。
入住雛菊之家的第一天,經過療護后,航航終于能夠進食和交流,他說:“喜歡這里。”
航航睡著了,周翾從醫(yī)院趕來,看過孩子之后,問蔡舟:“你們大人有沒有出去喘口氣?”
蔡舟這才發(fā)現(xiàn),自孩子生病以來的每一天,自己和丈夫都是時刻緊繃的,“聽完這句話我當時特別感動,因為從來沒有人關心過我們家長怎么樣?!?/p>
周翾從事兒童血液病治療已經28年。2013年,她開始深入兒童臨終關懷領域的工作,并在次年成立了兒童舒緩治療專項基金,致力于為腫瘤患兒及家庭提供舒緩治療和臨終關懷等服務。基金下設“兒童舒緩治療活動中心”以及“雛菊之家”兒童臨終關懷病房。
“成立舒緩中心主要是想讓生病的孩子能夠得到緩解,讓緊繃的家長能夠有個地方喘口氣?!敝苈Q介紹說,中心的舒緩療護工作不僅僅提供身體方面的治療,更多還有心理上的照護。
據(jù)悉,中國每年新發(fā)兒童惡性疾病4萬多例,能治愈的不到80%。但全國能夠提供兒童安寧療護(臨終關懷)的病床不足十張。周翾在工作中也遇到了許多重病的兒童和家庭。當問到孩子最后的時刻最想去哪時,他們都會說:“我想回家?!?/p>
于是,在2017年,周翾成立了全國首個家庭式兒童臨終關懷病房“雛菊之家”?!拔覀兿肱惆檫@些孩子平靜地走到終點,盡可能減少他們臨終前的痛苦,同時讓親人可以繼續(xù)好好生活?!?/p>
在這里,周翾與多位社工、志愿者一起陪著蔡舟,為孩子盡可能提供一切幫助與支持。當航航從昏睡中醒來時,他對著淚流滿面的媽媽說:“媽媽不哭,媽媽要開心?!?/p>
航航在“雛菊之家”渡過了生命最后的三個月。離去的前一天晚上,病房里面靜悄悄,大家都已入睡。航航小聲對媽媽說:“媽媽,走,走?!?/p>
不是所有家庭都能直面病痛與死亡
航航離去的那天,蔡舟出奇的平靜。從確診時的難以接受,到最后一刻真的來臨,她已經做了無數(shù)次的心理建設,也在“雛菊之家”的陪伴之下共同送孩子遠行?!斑@里像是救星一般的存在?!?/p>
但是,并非所有家庭都能這樣直面孩子的病痛與臨終?!半r菊之家”社工孫陽曾遇到一對父子,孩子因罹患惡性腫瘤已經到了生命的末期,他多次想要勸說父子倆來病房,但都被拒絕。
孫陽每次去家中隨訪時,這位父親都會問:“你看,我們孩子是不是已經好一點了?”
孫陽看著孩子因腫瘤高高隆起的肚子,難以回答。“我當時覺得他很無知,都不了解自己孩子的狀態(tài)?!?/p>
銷售出身的孫陽覺得沒有自己說服不了的人,卻在父子這里遭到拒絕。他不再去探望這對父子。再次偶遇時,他看到這位父親抱著已經面色發(fā)青的孩子,踉踉蹌蹌從出租車下來,拖著腿一步步往前走著。
“當時一看我就知道,孩子已經走了??吹竭@個爸爸眼神那么茫然無措,那一刻我就明白,是自己錯了?!?/p>
孫陽覺得,自己當初不應該抱著主觀意見要求父親應該如何做,忽略了家長與孩子真正的意愿,“是否到病房接受治療并不重要,重要的是不要讓他們獨自面臨艱難的時刻”。
后來,他明白,志愿者的工作并非居高臨下地給予這些家庭幫助,而是與他們攜手共同面對生死。
原來孩子是生命最好的啟示
周翾在病房里,見證了許多個幼小生命的離去,也在這些孩子身上得到了許多關于生命的啟示?!安灰】春⒆觽?,他們雖然年齡很小,卻能真正做到活在當下,珍惜自己擁有的每一天。”
她看到,成年人身患絕癥后不少都會埋怨自己為何如此倒霉,而孩子面對死亡卻更加平靜和坦然。
曾有一個患病的孩子,因腫瘤壓迫到神經,身體疼痛的同時情緒波動很大,對父母也常常惡語相向。某天,他突然提出要見周翾一面。
虛弱的孩子躺在病床上,眼睛緊閉著。周翾來到他的床前說:“你有什么話要對周阿姨說嗎?”
孩子緩緩睜開眼,問:“周阿姨,我的腿還能不能好起來?”
父母告訴周翾,孩子最開始感受到的就是腿部不適,在他的認知看來,只要腿好了自己的病就好了。周翾不愿意欺瞞孩子,只能說:“你的腿可能很長時間都好不起來了?!?/p>
得到答案后,孩子又閉上了眼睛,一言不發(fā),只躺在病床上用盡所有力氣哭泣??尥曛螅麉s變得非常平靜和溫和,像是變了一個人一樣,開始關心媽媽是否太辛苦,爸爸的負擔是否太重。
“那層窗戶紙捅破以后,所有人都變得放松了?!敝苈Q回憶說,那個孩子知道自己無法治愈后,在意的是今天吃什么,媽媽有沒有休息好,志愿者哥哥能不能陪他打游戲,“他并不是在交代后事,他想過好當下的每一天。這就是珍惜生命最好的啟示?!?/p>
在這間病房里,不只有離去和淚水。周翾覺得,她在“雛菊之家”的孩子身上看到了許多生命的潛能,并將每一個孩子妥帖地放在記憶的抽屜里,好好留存。
“在這里,孩子在成長,家庭在成長,我們也在成長。”周翾說。(應受訪者要求,文中部分人名為化名)(完)
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