有愛(ài)不孤獨(dú) 走近來(lái)自“星星的孩子” 了解他們心里的故事→

　　明天(4月2日)是第十七個(gè)世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，今年主題是“全生涯服務(wù) 全方位關(guān)愛(ài)”。孤獨(dú)癥已成為導(dǎo)致我國(guó)兒童精神殘疾的首要疾病。

　　人們通常把孤獨(dú)癥患者稱(chēng)為“星星的孩子”，他們不善與人溝通，通?；钤谧约旱男⌒∈澜缋铮拖裥切且粯?，在屬于他們的“夜空”中獨(dú)自閃爍。

　　隨著社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥患者的關(guān)注和認(rèn)識(shí)的提高，越來(lái)越多的資源和政策向這個(gè)群體傾斜。在山東濰坊市寒亭區(qū)的一家醫(yī)院里，兒童康復(fù)科被改造成了孤獨(dú)癥患兒的特殊學(xué)校，走近這群來(lái)自“星星的孩子”↓

　　來(lái)自“星星的孩子” 有愛(ài)不“孤獨(dú)”

　　僅僅是粘貼這樣簡(jiǎn)單的動(dòng)作，10歲的大陸也無(wú)法獨(dú)自完成，他的手指沒(méi)有那么靈活，也無(wú)法長(zhǎng)時(shí)間專(zhuān)注到一件事上，甚至不能完整地說(shuō)出一句話(huà)。大陸總是對(duì)周?chē)氖挛锔械胶闷?，鏡頭一推進(jìn)，他的小手就摸過(guò)來(lái)了。

　　大陸母親 鄭明明：很關(guān)注自己的這個(gè)世界，可能你傷心或者你要忙什么，他完全就關(guān)注不到，就是在自己的世界里面。

　　鄭明明是大陸的媽媽?zhuān)嬖V記者，在孩子8個(gè)月的時(shí)候，她就注意到有很多異常情況。

　　大陸母親 鄭明明：孩子八個(gè)月也不會(huì)翻身、也不會(huì)爬、也不會(huì)坐，我們就去醫(yī)院里面檢查，做了核磁共振，發(fā)現(xiàn)這個(gè)大腦和別的小朋友可能發(fā)育就不太一樣。

　　從山東到北京，鄭明明帶著大陸去了好幾家專(zhuān)科醫(yī)院，檢測(cè)結(jié)果都是發(fā)育落后、行動(dòng)障礙、無(wú)法溝通……種種跡象指向一個(gè)病癥——孤獨(dú)癥。孤獨(dú)癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，患者常常表現(xiàn)出社交障礙、語(yǔ)言溝通困難以及重復(fù)刻板的行為模式。從那時(shí)起，夫妻倆帶著大陸走上艱難的康復(fù)治療之路。

　　大陸母親 鄭明明：那個(gè)時(shí)候其實(shí)還是比較崩潰的，因?yàn)槟悴恢酪趺慈ッ鎸?duì)未來(lái)，也沒(méi)有想過(guò)你的生命當(dāng)中突然會(huì)出現(xiàn)這樣一種情況。

　　科學(xué)干預(yù)幫助孤獨(dú)癥患兒融入社會(huì)

　　大陸最終在北京一家醫(yī)院的康復(fù)科得到了針對(duì)性治療，逐漸能聽(tīng)懂老師和家長(zhǎng)的大部分指令?？墒沁@時(shí)候，巨大的治療成本讓大陸一家越來(lái)越難以承受，這也是很多孤獨(dú)癥患兒家庭都會(huì)面臨的問(wèn)題。

　　對(duì)于孤獨(dú)癥患兒來(lái)說(shuō)，孤獨(dú)癥將伴隨他們一生，需要長(zhǎng)時(shí)間的治療和訓(xùn)練。為了解決孤獨(dú)癥患兒家庭的實(shí)際困難，2023年濰坊市寒亭區(qū)人民醫(yī)院將8樓的病房改成了兒童康復(fù)病區(qū)，引進(jìn)了一批專(zhuān)業(yè)教師，對(duì)孤獨(dú)癥患兒進(jìn)行科學(xué)干預(yù)，幫助他們?nèi)谌肷鐣?huì)。費(fèi)用方面，按醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)80%的比例收取康復(fù)治療費(fèi)用，極大減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。這個(gè)學(xué)校模樣的兒童康復(fù)中心，是孤獨(dú)癥患兒和家長(zhǎng)的心靈港灣。

　　家長(zhǎng) 黃女士：因?yàn)槲覀冇幸还?jié)個(gè)訓(xùn)課，一對(duì)一的，他本身注意力就不好，但是他生活自理方面、寫(xiě)字方面、認(rèn)知方面都比以前提高了。心里很高興了，老師教得挺認(rèn)真挺細(xì)的。他比以前進(jìn)步了，肯定是越來(lái)越好。

　　醫(yī)院針為每一位孤獨(dú)癥患兒，制定一對(duì)一課程的“個(gè)訓(xùn)課”。課程包括認(rèn)知理解、表達(dá)、聽(tīng)音辨識(shí)、對(duì)話(huà)、社交游戲、生活自理等一系列康復(fù)訓(xùn)練，每個(gè)孩子都有單獨(dú)的檔案，根據(jù)每天的上課情況翔實(shí)記錄孩子的狀態(tài)，定期對(duì)孩子們進(jìn)行測(cè)試，通過(guò)數(shù)據(jù)對(duì)比可以直觀(guān)地看出康復(fù)效果。

　　濰坊市寒亭區(qū)人民醫(yī)院兒童康復(fù)教學(xué)主管 王娟：像我們的孩子將來(lái)走向社會(huì)之后，需要融入集體環(huán)境，他需要有一個(gè)強(qiáng)大的技能作為支持。個(gè)訓(xùn)課程就會(huì)提供這樣一個(gè)技能，在集訓(xùn)課當(dāng)中去展現(xiàn)出來(lái)，再到生活當(dāng)中去運(yùn)用出來(lái)。

　　孤獨(dú)癥患者需要全生涯服務(wù) 全方位關(guān)愛(ài)

　　孤獨(dú)癥譜系障礙目前無(wú)法治愈，即使經(jīng)過(guò)系統(tǒng)治療，部分癥狀也會(huì)持續(xù)到成年。因此，孤獨(dú)癥患者需要社會(huì)全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛(ài)。

　　根據(jù)《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，我國(guó)孤獨(dú)癥發(fā)病率達(dá)0.7%，孤獨(dú)癥譜系障礙人群超過(guò)1000萬(wàn)，其中，0至14歲兒童約有300萬(wàn)—500萬(wàn)人。孤獨(dú)癥患兒的家長(zhǎng)，對(duì)孩子都有很強(qiáng)的愧疚感。

　　北京市海淀醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科主管治療師 蔡小娥：大家不知道聽(tīng)過(guò)沒(méi)聽(tīng)過(guò)冰箱媽媽理論，媽媽自己在玩手機(jī)或者在干自己的事情，小朋友自己在玩積木，最開(kāi)始是這樣的一個(gè)理論基礎(chǔ)，所以就會(huì)導(dǎo)致家長(zhǎng)非常的自責(zé)，她會(huì)認(rèn)為是我沒(méi)有把孩子帶好，所以導(dǎo)致了這樣的障礙，這是不對(duì)的。因?yàn)楹竺娼?jīng)過(guò)一系列的研究證實(shí)，我們已經(jīng)摒棄了冰箱媽媽的理論，也就是說(shuō)不是照顧者養(yǎng)育方式不對(duì)造成了孩子的障礙，就是天生的早期的神經(jīng)發(fā)育的障礙。

　　除了自責(zé)情緒以外，孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)還普遍面臨如何有效幫助孩子、如何尋找合適的康復(fù)資源等難題。調(diào)查顯示，從事孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的教師缺口很大，與龐大的孤獨(dú)癥患病人群相比，比例嚴(yán)重失衡。

　　家長(zhǎng) 黃女士：他們表達(dá)不出來(lái)，只能用情緒來(lái)代替，對(duì)我們來(lái)說(shuō)就是特別大的一個(gè)困難。而且找到一個(gè)很好的老師帶他們很難很難。

　　專(zhuān)家建議，孤獨(dú)癥兒童越早干預(yù)效果越好，一定不要放棄治療。如果暫時(shí)找不到專(zhuān)業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)，家長(zhǎng)可以購(gòu)買(mǎi)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的影音材料，在家為孩子進(jìn)行干預(yù)。家庭訓(xùn)練可以從制訂結(jié)構(gòu)化日程表開(kāi)始，包括：生活自理能力訓(xùn)練，模仿能力訓(xùn)練，大運(yùn)動(dòng)和精細(xì)動(dòng)作訓(xùn)練，社交技能訓(xùn)練如角色扮演等。6歲前是干預(yù)最佳年齡，每天干預(yù)時(shí)間不少于3小時(shí)。

　　對(duì)“星星的孩子”多一分了解 多一點(diǎn)耐心

　　假如在生活中，您有機(jī)會(huì)遇到孤獨(dú)癥的孩子，該如何與他們相處，交往中又需要注意什么呢？讓我們對(duì)孤獨(dú)癥多一分了解，這樣當(dāng)我們遇到他們的時(shí)候也會(huì)多一點(diǎn)耐心，哪怕只有一點(diǎn)點(diǎn)，對(duì)他們都是一種鼓勵(lì)和肯定。

　　孤獨(dú)癥譜系障礙是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，核心癥狀為社交障礙、興趣狹窄和重復(fù)刻板行為，多數(shù)在3歲前發(fā)病，男孩比女孩患病率更高，約為4:1。孤獨(dú)癥譜系障礙按照智力水平和能力劃分，可分為低功能孤獨(dú)癥譜系障礙和高功能孤獨(dú)癥譜系障礙。他們都會(huì)有一些典型特征，比如表達(dá)不暢、對(duì)呼喚缺少反應(yīng)、不愛(ài)與他人玩耍、不能理解他人情緒、喜歡重復(fù)性活動(dòng)等。

　　首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安定醫(yī)院兒童精神醫(yī)學(xué)首席專(zhuān)家 鄭毅：實(shí)際上是以孤獨(dú)、社會(huì)交往困難和行為刻板這樣的一些特殊的形式來(lái)出現(xiàn)的，所以給他的社會(huì)功能帶來(lái)很大的損失。初期的時(shí)候，很多孩子是有玩的動(dòng)機(jī)，但是由于他不會(huì)，他就會(huì)受挫，受挫以后他就會(huì)出現(xiàn)簡(jiǎn)單的攻擊行為。

　　專(zhuān)家介紹，與孤獨(dú)癥孩子交流需要有足夠的耐心，盡量語(yǔ)言簡(jiǎn)潔，少用比喻、隱喻和幽默。交流時(shí)加上身體語(yǔ)言、面部表情和手勢(shì)，多用鼓勵(lì)性語(yǔ)言，幫助孩子建立自信心。當(dāng)孤獨(dú)癥兒童沒(méi)有交友意愿的時(shí)候，不要強(qiáng)迫他們。

　　首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安定醫(yī)院兒童精神醫(yī)學(xué)首席專(zhuān)家 鄭毅：強(qiáng)迫讓他去拉著跟孩子一起玩，其實(shí)這時(shí)候他的收縮感更嚴(yán)重，所以要一步一步地、循序漸進(jìn)地去訓(xùn)練，這樣的話(huà)才能夠達(dá)到很好的效果。如果在訓(xùn)練過(guò)程中出現(xiàn)了一些過(guò)分的攻擊，過(guò)分的一些注意力不集中的問(wèn)題，也可以借助一些藥物的治療來(lái)幫助他們。

　　大部分孤獨(dú)癥患者經(jīng)專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)后可融入社會(huì)

　　另外，社會(huì)上還普遍存在兩種誤區(qū)。一種誤區(qū)是，孤獨(dú)癥患者都是天才。另一種誤區(qū)是，孤獨(dú)癥患者沒(méi)有自食其力的能力，無(wú)法融入社會(huì)。專(zhuān)家介紹，這兩種誤區(qū)都太極端了。

　　首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安定醫(yī)院兒童精神醫(yī)學(xué)首席專(zhuān)家 鄭毅：有一部分的孩子他不自閉，甚至沒(méi)有生疏感，他主動(dòng)接觸你，他沒(méi)有人際之間的界限概念。這也是孤獨(dú)癥的一種，這就是高功能的孤獨(dú)癥，也就是說(shuō)具有天才特質(zhì)的這些孤獨(dú)癥，但是，不是所有孤獨(dú)癥都是天才。

　　專(zhuān)家介紹，孤獨(dú)癥患者在接受專(zhuān)業(yè)的指導(dǎo)和訓(xùn)練后，大部分是可以融入社會(huì)、自食其力的。

　　首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安定醫(yī)院兒童精神醫(yī)學(xué)首席專(zhuān)家 鄭毅：越早診斷越早干預(yù)是越好的，只要掌握核心的問(wèn)題，社會(huì)交往的能力、交流的障礙和刻板的行為，這些方面有針對(duì)性地去干預(yù)去治療，效果會(huì)非常好。

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