上熱搜的“紅斑狼瘡”,到底是啥?
中新網(wǎng)北京12月12日電(邵萌)12日,“紅斑狼瘡”相關的多個詞條登上微博熱搜。什么是系統(tǒng)性紅斑狼瘡?它真的更“青睞”年輕女性嗎?出現(xiàn)哪些癥狀需要警惕?可以治愈嗎?
我國約有100萬名SLE患者
發(fā)病率居世界第二
SLE是一種自身免疫病,以多器官損害、多種自身抗體產(chǎn)生為主要特征,其發(fā)病機制復雜、臨床表現(xiàn)多樣。
中華醫(yī)學會風濕病學分會制定的《2020中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》(以下簡稱《診療指南》)顯示,我國SLE發(fā)病率約為30-70/10萬。國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學研究中心發(fā)布的《中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報告2020》(以下簡稱《報告》)指出,據(jù)估測,我國約有100 萬名SLE患者,發(fā)病率位居全球第二。
根據(jù)《報告》,我國SLE患者的10年生存率雖已升至目前的89%,但25-30年后的存活率呈斷崖式下降,僅為30%。
國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學研究中心主任、北京協(xié)和醫(yī)院風濕免疫科主任曾小峰在對《報告》進行解讀時指出,目前我們已經(jīng)實現(xiàn)了SLE患者的10年生存率與發(fā)達國家水平相當?shù)哪繕?。但隨著病程的延長,幾乎所有SLE患者都會出現(xiàn)不同程度的臟器受累,伴隨逐漸累積的臟器受累的不可逆損傷,最終造成多器官功能衰竭,導致患者死亡。
多發(fā)于育齡期女性
出現(xiàn)這些癥狀要當心
SLE好發(fā)于15-45歲的育齡期女性,臨床表現(xiàn)復雜多樣,初期癥狀往往較隱匿。
25歲的陸琦(化名)對此有同感。今年9月,她被診斷為SLE,當時距離她出現(xiàn)不明原因腹痛、連續(xù)發(fā)燒、臉上紅斑、口腔潰瘍、關節(jié)酸痛等癥狀已經(jīng)過去了兩個多月。期間,她去過發(fā)熱門診、消化內科,也曾被懷疑細菌感染、腎結石,最終在某三甲醫(yī)院風濕免疫科確診。
中華醫(yī)學會風濕病學分會發(fā)布的《系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療規(guī)范》指出,SLE的臨床表現(xiàn)具有高度異質性,不同患者的臨床表現(xiàn)各不相同。包括發(fā)熱、疲乏等全身癥狀;面頰部蝶形紅斑等皮膚黏膜損害癥狀;肌肉骨骼、腎臟、肺、心臟、消化系統(tǒng)、神經(jīng)系統(tǒng)、血液系統(tǒng)受累等。有兩個以上系統(tǒng)受累合并自身免疫證據(jù)(如自身抗體陽性、補體降低等)的年輕女性,需高度警惕。
上述診療規(guī)范指出,早期不典型的SLE可表現(xiàn)為抗炎退熱治療無效的反復發(fā)熱;反復發(fā)作的非致畸性多關節(jié)痛和多關節(jié)炎;持續(xù)性或反復發(fā)作的胸膜炎、心包炎;不能用其他原因解釋的皮疹、網(wǎng)狀青斑、雷諾現(xiàn)象;腎臟疾病或持續(xù)不明原因的蛋白尿;血小板減少性紫癜或溶血性貧血;不明原因的肝炎;反復自然流產(chǎn)或深靜脈血栓形成或非高危人群出現(xiàn)卒中發(fā)作等。
被稱為“不死的癌癥”
尚不能治愈
截至目前,SLE的發(fā)病機制尚未完全闡明,與遺傳、激素、環(huán)境等多種因素有關,且迄今為止不可治愈,多數(shù)患者面臨著疾病反復復發(fā),嚴重時會危及生命,被稱為“不死的癌癥”。
中國醫(yī)師協(xié)會四川省醫(yī)師協(xié)會風濕免疫分會會長謝其冰此前在接受媒體采訪時提醒,即使患者沒有感受到異樣,狼瘡的潛在炎癥可能仍在攻擊他們的腎臟、皮膚和神經(jīng)系統(tǒng)等,應該在關注狼瘡疾病活動度整體情況同時,定期隨訪關注腎臟、神經(jīng)系統(tǒng)、心臟、肝臟等重要器官損害程度。
不過,《診療指南》指出,隨著SLE診治水平的不斷提高,SLE患者的生存率大幅度提高。SLE已由既往的急性、高致死性疾病轉為慢性、可控性疾病。
國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學研究中心辦公室主任、北京協(xié)和醫(yī)院風濕免疫科副主任李夢濤曾在《報告》解讀會上介紹,目前,國內外風濕免疫疾病的基礎、臨床、轉化研究都取得了豐碩成果,生物制劑等靶向藥物的問世給系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者減少激素用量、實現(xiàn)器官保護帶來了可能。(完)
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