大別山里的“星星小鎮(zhèn)”
張海迪(右)將手中的畫作贈送給國際友人。這幅畫正是由來自“星星小鎮(zhèn)”的岳亮所作。
北京金羽翼殘障兒童藝術(shù)康復服務中心供圖
在安徽省六安市金寨縣,一座占地36畝的“星星小鎮(zhèn)”已初見雛形。放眼望去,9棟樓房高高佇立,它們將被用作居住、療養(yǎng)、勞動、運動甚至休閑娛樂等用途。這座“星星小鎮(zhèn)”的主人是一個特殊的群體——成年孤獨癥人士。
孤獨癥人士通常被稱為“星星的孩子”,這座屬于他們的小鎮(zhèn)也被冠以這樣一個充滿詩意的名字。
為大齡孤獨癥人士尋找棲所
在“星星小鎮(zhèn)”誕生之前,一個難題困擾著易志剛和余華夫婦。他們的孩子名叫小滿,今年27歲。小滿患有孤獨癥,早在10年前,他從培智學校畢業(yè)時,在接下來該去哪兒的問題上遇到了困難。
像小滿這樣的大齡特別是成年孤獨癥人士,已無法再去面向兒童的康復治療機構(gòu),社會上成人孤獨癥托養(yǎng)服務又不足?!按蟛糠殖赡旯陋毎Y人士只好待在家里,由親屬看護。但長久下去,他們的身體和精神狀況容易出現(xiàn)問題。”易志剛說。更令夫妻倆感到不安的是,隨著自己的歲數(shù)越來越大,以后孩子該托付給誰?他又該如何生存?
起初,易志剛夫婦在北京市海淀區(qū)和其他5個孤獨癥孩子家長一起成立了“康納洲”孤獨癥家庭支援中心?!翱导{洲”既有針對低齡患者的康復訓練,也有針對大齡孩子的日間照料學校。小滿參加了后者。
但這種日間照料的模式并不能解決大齡孤獨癥人士的終身托養(yǎng)問題,非長久之計。為了破解困境,余華和家長們?nèi)ト珖鞯貙W習,還去世界許多國家和地區(qū)考察,但都沒能找到理想的解決途徑——直到家長們發(fā)現(xiàn)了“櫸之鄉(xiāng)”。
“櫸之鄉(xiāng)”成立于1985年,位于日本東京近郊。這是一個由孤獨癥人士家長發(fā)起的成年孤獨癥終身養(yǎng)護機構(gòu)。作為一個社區(qū),“櫸之鄉(xiāng)”能容納100多人,孤獨癥人士在其中居住、學習甚至工作。在工作人員幫助下,有些孤獨癥人士可以完成簡單的手工作品,用售賣作品的錢支付補貼費用,實現(xiàn)自身價值。
讓“星星小鎮(zhèn)”落地生根
“櫸之鄉(xiāng)”令易志剛夫婦看到了希望,建設“星星小鎮(zhèn)”的念頭由此產(chǎn)生。周邊有同樣想法的家長不在少數(shù),他們聚在一起躍躍欲試,很長一段時間都在討論和謀劃這件事。
“我們希望建設這樣一個社區(qū),一方面解決自己孩子的安置和生存問題,另一方面為社會解決這類問題提供一種參考?!币字緞傉f。
要把這樣一座小鎮(zhèn)辦在哪?選址是個問題,不能太偏遠,也不能成本太高,當?shù)剡€要愿意接受。易志剛是金寨人,金寨自然資源豐富,環(huán)境優(yōu)美,紅色文化底蘊深厚。不過,由于地處大別山腹地,交通閉塞,金寨也曾是貧困縣。
一次回老家過國慶節(jié),易志剛夫婦猛然發(fā)現(xiàn),闊別多年的家鄉(xiāng)和幾十年前已完全不同。高鐵通達省城和鄰省,交通便利;城市基礎(chǔ)設施完善,生活便利;更重要的是,這里保持著良好的生態(tài)環(huán)境,森林茂密,又位于淮河上游,水源充沛。
這一切讓余華和易志剛萌生了讓小滿在此生活的想法。
2017年底,來自北京、上海、湖北等地的部分孤獨癥人士家長在安徽省金寨縣發(fā)起了“星星小鎮(zhèn)”項目,由家長投資,按照成年孤獨癥托養(yǎng)和家長養(yǎng)老的“雙養(yǎng)”模式開展建設。這種模式在國內(nèi)還是首創(chuàng)。這樣一來,成年孤獨癥人士在“星星小鎮(zhèn)”生活的同時,他們的家長也能在同一個社區(qū)的不同功能區(qū)養(yǎng)老。
“特別值得一提的是,老區(qū)人民對我們十分友好,他們把‘星星小鎮(zhèn)’的引入當作提升社會精神文明的工程,讓我十分感激。”易志剛說,金寨縣政府在土地使用和建設上也給予了特殊政策支持和幫助,使“星星小鎮(zhèn)”得以順利落地。
破解難題的積極嘗試
按照“星星小鎮(zhèn)”的規(guī)劃,小鎮(zhèn)建有療養(yǎng)單元樓、勞動和休閑娛樂場所、食堂和室內(nèi)運動場所,還有家長公寓和對外商業(yè)場所?!靶切切℃?zhèn)”的設計充分考慮孤獨癥人士需求。以工作坊為例,之所以設置這樣一個勞動工作場所,是因為大多數(shù)成年孤獨癥人士可以通過學習掌握一些技能、從事簡單勞動,適應性較強的甚至可以在小鎮(zhèn)的超市、烘焙坊、外賣收發(fā)點等工作。對于孤獨癥人士父母來說,“星星小鎮(zhèn)”不單是一個能讓孩子居住的地方,理想的狀態(tài)是不同的孩子能在小鎮(zhèn)里分工合作,從事簡單庇護性的工作。而它更大的意義在于,當有一天父母不在了,他們依然能夠穩(wěn)定而有尊嚴地度過被照顧的后半生。
如今,“星星小鎮(zhèn)”主體建設已完工,像小滿一樣的孩子很快就能入住這座父母為他們打造的終身托養(yǎng)社區(qū)。
易志剛說,目前已有70個家庭報名成為小鎮(zhèn)的“常住居民”。十幾名提前來到金寨的孤獨癥人士正在距離小鎮(zhèn)不遠的希望小學里生活,在老師的陪同下進行生活適應性的訓練。這是“星星小鎮(zhèn)”為幫助他們順利入住小鎮(zhèn)而做的準備,以便他們更快適應集體生活。何欣禹
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