早發(fā)現(xiàn)早干預,讓“星星的孩子”遠離孤獨
今年4月2日是第十五個世界孤獨癥日,主題為“聚焦孤獨癥服務:構建社會保障機制,促進服務機構高質量發(fā)展”。
孤獨癥又稱自閉癥,孤獨癥兒童也被稱為“星星的孩子”,表現(xiàn)為社會交往障礙、言語和非言語交流障礙、興趣狹窄和刻板重復的行為方式等。今年7歲的小逸上幼兒園時,總不停地跑出教室,語言上比同齡孩子差,平時也不跟別的孩子玩。小逸媽媽說,一開始沒當回事,認為孩子大些就好了,但眼看與其他孩子差距越來越大,2018年11月她帶小逸到幾個醫(yī)院檢查,才知道是孤獨癥。
根據《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅲ》,中國孤獨癥患者已經超過1000萬。其中14歲以下孤獨癥兒童超過200萬,患病率呈現(xiàn)逐年上升趨勢。兒童孤獨癥已占我國精神類殘疾首位。中國精協(xié)孤獨癥委員會在今年世界孤獨癥日主題的解讀中指出,目前我國針對孤獨癥群體的服務整體上發(fā)展不平衡、不充分,如服務機構布局不合理,大部分集中在大中型城市,偏遠、農村、西部地區(qū)的服務機構數量少;早期康復服務較多,中期和后期服務較少;服務質量缺乏專業(yè)化、規(guī)范化、系統(tǒng)化等。
今年全國兩會上,多位政協(xié)委員、人大代表就孤獨癥患者的早期篩查、醫(yī)療保障、康復干預、融合教育、就業(yè)托養(yǎng)等提出建議。全國人大代表、湖南省郴州市第一人民醫(yī)院院長雷冬竹提出,應加強頂層設計,多部門聯(lián)動,建立“早篩查、早診斷、早干預”孤獨癥患兒搶救性康復體系。
研究表明,早期發(fā)現(xiàn)與早干預可極大幫助孤獨癥兒童康復,有效降低未來照料支持的需求強度,減少家庭和社會的長期負擔。但實際上,很多孤獨癥兒童由于缺乏早期常規(guī)篩查,確診時間長導致確診時間晚,沒能盡快進入康復干預,錯過最佳干預年齡。小逸媽媽告訴《工人日報》記者,之前考慮到工作和家庭經濟情況,小逸確診后一直沒能進行康復干預,直到去年10月,她才在醫(yī)生建議下對小逸進行有意識地康復訓練,但已經錯過最佳時機。
雷冬竹建議,為減輕孤獨癥家庭經濟壓力,應將孤獨癥兒童康復訓練費用納入特病報銷管理范疇,設立治療單項報銷額度或每月定額報銷比例,以利于更多自閉癥兒童得到及時有效的治療。此外,她還認為應加大孤獨癥宣傳,消除社會歧視,為孤獨癥兒童創(chuàng)造公平的教育環(huán)境。(記者 陶穩(wěn))
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